Ela achou que eu precisava e estava certa ”, diz ele
Uma revisão de exercícios em pacientes com DII publicada na edição de agosto de 2016 da Pharmacological Reports descobriu que ser fisicamente ativo parece reduzir a gravidade dos sintomas de Crohn.
Além de melhorar a atividade da doença, uma revisão de pesquisa publicada em 2017 na revista Clinical Experimental Gastroenterology descobriu que os exercícios podem ajudar com a fadiga e aumentar a qualidade de vida de pessoas com DII. E um estudo publicado em maio de 2015 na revista Inflammatory Bowel Disease descobriu que os pacientes cujo Crohn estava em remissão tinham um risco menor de crises futuras se se exercitassem.
Aqui estão seis outras maneiras pelas quais a natação pode ajudar as pessoas com Crohn:
Além disso, melhora o humor. Não é incomum que pessoas com Crohn experimentem ansiedade, estresse, depressão e alterações de humor. Endorfinas que estimulam o humor e que proporcionam sensação de bem-estar, liberadas durante a natação, podem ajudar a controlar os sentimentos difíceis associados a uma DII. Se você já viu um nadador deslizar sem problemas na água, é fácil ver como o esporte pode ser considerado uma forma de meditação em movimento. Pode melhorar a saúde óssea. A densidade óssea de pessoas com Crohn é menor do que a média devido a vários fatores, como o uso de corticosteroides, inflamação crônica, deficiência de vitamina D e baixo índice de massa corporal. A natação pode ser útil na construção de ossos mais fortes. “Estudos descobriram que nadadores têm ossos mais fortes, com mais resistência a fraturas”, explica Joan Pagano, uma profissional de fitness na cidade de Nova York. Ela acrescenta que a natação é especialmente benéfica para a massa óssea em fases posteriores da vida, quando há maior probabilidade de ocorrência de fraturas. Simplesmente ficar na água e andar para a frente e para trás, depois de um lado para o outro, pode ajudar a manter os ossos fortes. Pode ajudar a baixar a pressão arterial. De acordo com a American Heart Association, a hipertensão pode ocorrer como resultado de alguns medicamentos usados para tratar a doença de Crohn, como os corticosteroides e a ciclosporina. A natação é uma excelente forma de controlar e reduzir a pressão arterial. Pode aumentar a imunidade. Como o tratamento para a doença de Crohn pode envolver terapia com drogas imunossupressoras, qualquer coisa que estimule o sistema imunológico é benéfica, de acordo com pesquisas anteriores do Canadian Journal of Gastroenterology – especialmente uma forma de exercício como natação. Pode ajudar a reduzir o risco de câncer colorretal. A inflamação crônica do trato gastrointestinal aumenta o risco de câncer colorretal nas pessoas com Crohn. O National Cancer Institute encontra evidências substanciais de um risco reduzido de câncer de cólon em pessoas que são fisicamente ativas. Isso pode aumentar sua energia. A medicação e o tratamento da doença de Crohn em si podem ser sapadores de energia. Mas existem maneiras de recuperar essa energia perdida. Um estudo da Universidade da Geórgia descobriu que exercícios regulares de baixa intensidade, como natação, podem ajudar a aumentar a energia e diminuir a fadiga em 65%. A natação pode melhorar sua aptidão cardiovascular para melhorar os níveis de resistência e saúde geral, de acordo com Pagano. “Isso pode prevenir uma espiral descendente em que a falta de atividade causa um declínio no bem-estar físico, mental e emocional”, diz ela.
7 coisas a saber antes de mergulhar
Sempre verifique com seu médico antes de começar a se exercitar, especialmente se você não faz exercícios há muito tempo ou está começando uma nova rotina. Da mesma forma, verifique com seu provedor sobre a retomada dos exercícios, uma vez que seus sintomas estejam sob controle. Aqui estão algumas outras coisas que você deve ter em mente antes de começar:
Não há problema em nadar com uma ostomia, desde que você prenda sua bolsa com fita adesiva à prova d’água. Durante um surto, você pode querer ser menos ativo. “Quando alguém está tendo uma crise, geralmente aconselho a deixar seu corpo guiá-lo”, diz o Dr. Philpott. Evite engolir água ao nadar em água doce, piscinas ou onde o oceano pode estar poluído. Se você é um iniciante, agende algumas sessões com um instrutor qualificado. Facilite sua rotina e aumente lentamente para aumentar seu nível de habilidade e resistência. Nade por 30 segundos, descanse por 30 segundos e repita por um total de 10 vezes. Descanse entre as séries para recuperar o fôlego. Lembre-se de se manter hidratado. Você pode não notar porque está na água, mas é importante se manter hidratado durante os exercícios. Beba água antes e depois de nadar, bem como nos intervalos, conforme necessário. Você não precisa nadar para sentir alívio. “O simples mergulho na água quente é terapêutico para as articulações e pode aliviar a dor”, observa Pagano.
Reportagem adicional de Ashley Welch.
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Caroline Craven e Michael Wentink compartilham dicas sobre como se manter socialmente engajado ao viver com esclerose múltipla. Cortesia das fotos dos colaboradores
Para muitas pessoas que vivem com esclerose múltipla (EM), lidar com os sintomas físicos da doença é apenas uma parte da luta. Sentir-se solitário e isolado é outra.
Pode parecer que o mundo está dividido por uma linha invisível: de um lado, pessoas “saudáveis” e, do outro, pessoas com EM, e às vezes a lacuna parece grande demais para ser superada.
Pessoas com EM podem experimentar o isolamento de várias maneiras diferentes, diz Meghan L. Beier, PhD, psicóloga de reabilitação e professora assistente de medicina física e reabilitação na Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins em Baltimore.
“Isso pode ser verdade mesmo se um indivíduo tiver uma família muito favorável ou uma boa rede de apoio social”, diz o Dr. Beier. Pode ser comum sentir que os outros não entendem realmente você, sua doença ou como ela afeta você, e isso pode ser muito solitário, diz ela.
A sensação de não ser compreendido pelos outros pode contribuir para uma sensação de vulnerabilidade à medida que você tenta lidar com questões imediatas e distantes relacionadas à EM, como seu nível de energia, progressão da doença e os julgamentos dos outros.
E essa sensação de vulnerabilidade, por sua vez, pode fazer com que isolar-se pareça uma opção mais segura, embora realmente não seja, diz Caroline Craven, uma escritora e consultora de marketing de cinquenta e poucos anos que mora fora de Pasadena, Califórnia. Craven foi diagnosticado com MS em 2001.
“Mesmo que a fadiga e a dor possam dificultar, precisamos sair e estar com outras pessoas”, diz Craven.
MS: A menos que você tenha, você realmente não entende
Uma grande parte de se conectar com outras pessoas é se sentir compreendido, e quando você tem EM isso pode ser um desafio, mesmo em casa com os parentes mais próximos, diz Michael Wentink, um escritor de 42 anos com EM que mora em San Antonio, Texas, com sua esposa e dois filhos.
Minha esposa e filhos são super apoiadores; eles me amam muito, mas sei que às vezes é difícil para eles entenderem, diz Wentink. “Quando eles me veem, eles veem um marido ou pai feliz e, embora isso seja parcialmente verdade, há muita dor e desconexão por causa da minha doença”, diz ele. “Posso escrever e falar sobre isso, mas a realidade é que, a menos que você tenha EM, você não consegue entender totalmente o que estou vivenciando”, diz ele.
Paradoxalmente, pode ser alienante quando amigos tentam criar empatia, diz Beier. “Por exemplo, se uma pessoa com EM se sentir cansada, um amigo pode dizer:‘ Sim, às vezes também me sinto cansada ou cansada ’”, diz ela. Embora aquele amigo esteja tentando ajudar, isso pode fazer a pessoa com EM se sentir como se ela simplesmente não “entendesse”, diz Beier.
Aposentar-se do trabalho pode aumentar o isolamento
Quando foi diagnosticado pela primeira vez, 11 anos atrás, Wentink queria permanecer “normal”, diz ele. “Achei que poderia ser o Super-homem e continuar fazendo tudo, inclusive permanecer no meu trabalho, mas só pode ser demais para a minha saúde”, diz ele. Mas ele sente falta da interação que teve com outras pessoas no local de trabalho.
A grande maioria das pessoas com EM – cerca de 80 por cento dos casos – deixará o mercado de trabalho alguns anos após o diagnóstico, diz Beier. “Quando isso acontece, as pessoas muitas vezes podem perder seu senso de propósito ou identidade”, diz ela.
Para agravar o problema, quando uma pessoa precisa parar de trabalhar por motivos médicos, muitas vezes significa que está experimentando sintomas que limitam sua capacidade de se envolver em qualquer coisa que possa preencher o vazio criado ao deixar o trabalho, diz Beier.
Diante dessa situação, é uma boa ideia conversar com alguém de sua rede de apoio ou um terapeuta sobre o que você pode continuar a valorizar na vida e as maneiras como ainda pode contribuir, diz Beier.
Socializar pode ser exaustivo quando você tem EM
Todo mundo usa uma “máscara” no mundo, diz Wentink, e esse é definitivamente o caso quando você tem EM. “Eu faço uma cara boa quando muitas vezes por dentro estou com dor ou exausto; tudo o que realmente quero fazer é me enrolar em algum lugar e me sentir melhor ”, diz ele.
Os feriados podem ser particularmente preocupantes. Para Wentink, “Minha mente está cheia de perguntas: Serei capaz de lidar com isso? Eu tenho energia? Quanta dor vou sentir amanhã por causa disso? Esses são os pensamentos que passam pela minha cabeça, e não sobre o que o feriado realmente deveria ser. ”
Craven concorda que as reuniões e obrigações festivas podem cobrar seu preço. “Durante a Páscoa, me esforcei demais com o trabalho e os compromissos sociais e tive uma recaída de três semanas depois disso”, diz ela. “Isso foi um doozy. Eu não tinha definido os limites certos – mas eu fiz agora, então espero que isso não aconteça novamente. ”
Às vezes, é o clima que prejudica os planos sociais. Durante os meses quentes de verão no Texas, por exemplo, apenas tentar brincar ao ar livre com os filhos pode ser cruel para Wentlink.
E para Craven, “É nos anos noventa onde moro agora. Pode não parecer horrível para outra pessoa, mas para alguém com EM, pode ser a diferença entre sair e não sair ”, diz ela.
Saiu em um passeio com sua esposa e filhos. Cortesia das fotos de Michael Wentink
O que eles vão pensar de mim? Medo da revelação
Se, quando e como trazer à tona a esclerose múltipla é outro dilema que as pessoas que têm esclerose múltipla enfrentam quando estão no mundo.
Wentink diz: “Quando conheço alguém novo na vizinhança ou em uma festa, sinto que estou segurando o que chamo de ‘granada MS. ’”
Ao bater papo, o tópico do que faço para viver inevitavelmente surgirá, diz ele. “Antes, com meu emprego anterior, eles podem ter ficado entediados ao ouvir sobre mim trabalhando em uma linha de produtos financeiros em um banco, mas parecia seguro e ‘legítimo. ’”
Agora, quando Wentink diz a novos conhecidos que ele é um escritor, ele às vezes hesita quando eles pedem detalhes. “Quando eu digo a eles que escrevo sobre a esclerose múltipla e como é viver com a doença, é como ‘wah-wah’”, ele ri. “Então eu me pergunto, eles se arrependem de perguntar? Nunca recebi reações realmente negativas das pessoas, mas ainda, internamente, quase temo dizer às pessoas porque torna mais difícil me conectar; Eu não quero ser visto como um deprimente," ele diz.
Pessoas com EM podem ter a percepção de que se falarem sobre a doença, será deprimente ou as pessoas não saberão como reagir a isso, diz Beier. “Em alguns casos, isso pode ser verdade, mas não deve impedi-lo de compartilhar o que deseja compartilhar”, diz ela.
“Também há pessoas que não querem compartilhar seu diagnóstico com outras pessoas, então pode haver angústia sobre isso”, acrescenta ela.
Dificuldade de conexão às vezes relacionada à depressão
A depressão é muito comum em pessoas com EM, diz Beier. “Quase 50 por cento das pessoas com esclerose múltipla experimentarão depressão em algum momento de suas vidas”, diz ela.
A fadiga pode acompanhar a depressão e, portanto, quando ouço pessoas com esclerose múltipla me dizendo que não têm energia para se envolver em atividades, tento distinguir entre a fadiga que se deve à condição neurológica e a que se deve à depressão, diz Beier. .
Se a falta de energia e o desejo de ser ativo são decorrentes da depressão, não só isso precisa ser tratado como uma condição médica à parte, mas também os incentivo a superar esse sentimento quando puderem, porque isso geralmente os fará sentir melhor, diz Beier.
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O que fazer: procurar pessoas com MS para obter suporte e compreensão
É comum que as pessoas, especialmente logo após o diagnóstico, relutem em entrar em contato com outras pessoas com EM ou em participar de eventos pessoais, diz Beier. “Nessas situações, uma pessoa pode ver alguém que está mais progredindo em sua EM, o que pode levar a ansiedade, medo e questionamento: ‘O que isso significa para mim e para minha EM?’ Pode causar muita ansiedade,” ela diz.
Inicialmente, Wentink resistiu a estender a mão para outras pessoas com esclerose múltipla, mas sua esposa o incentivou. “Ela achou que eu precisava e estava certa”, diz ele. "Acho que inicialmente recusei porque pensei que se fizesse esse esforço, seria como admitir que eu realmente tinha esclerose múltipla e tudo o que vem com isso ”, diz ele.
A certa altura, o tratamento de Wentink envolvia infusões mensais e ele aproveitou a oportunidade de estar perto de outras pessoas que tinham EM. “Mesmo se não estivéssemos sempre conversando, você poderia apenas olhar um para o outro e acenar com a cabeça e entender. É como um tácito ‘Você sabe como é passar por isso’ ”, diz ele.
Quando os indivíduos com EM se reúnem, existe um vínculo que pode ser extremamente útil, diz Beier.
Só falar com alguém também pode ajudar muito, acrescenta ela. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla tem um programa de apoio de pares que pode ajudar a combiná-lo com alguém com EM que pode ajudá-lo a enfrentar os desafios da doença, diz Beier. O suporte é fornecido por telefone, portanto, não há necessidade de viajar para fazer a conexão.
Craven e seu parceiro de cuidados compartilham um momento na cozinha. Cortesia das fotos de Caroline Craven
O que também ajuda: definir expectativas e ter um plano de backup
Não importa o que você está fazendo ou com quem está fazendo, “é importante estabelecer limites sobre quanto tempo você passa fora de casa e ter um plano de saída para passeios sociais, caso precise de uma pausa”, diz Beier. .